什么叫肌营养不良症&多发于儿童男性多于女性
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原标题：什么叫肌营养不良症 多发于儿童男性多于女性　　肌营养不良是一种慢性疾病，多发于儿童，男性多于女性。走路延迟，动作笨拙，步履摇晃，起蹲或上下楼梯困难。这类疾病多为基因突变引起，出生时候没有症状。 　　正常儿童生后1岁独立行走，患儿可能1岁半―2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。 　　随患儿年龄长大，症状逐渐明显，常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常，行走摇摆，俗称鸭步，上楼困难，蹲下起来困难。 　　肌营养不良患儿多于3―5岁逐渐出现症状，婴幼儿期多无症状，也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后。 　　随病情进展，肌营养不良症状越来越重，大约12岁左右患儿失去独立行走能力。长此以往，也容易引发呼吸肌或心脏的问题。
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人 民 网 版 权 所 有 ，未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
Copyright &
by www.people.com.cn. all rights reserved我是一名34岁的进行性肌营养不良症患者
我是一名34岁有20多年病程的进行性肌营养不良症患者，这是一种属于儿科的慢性消耗性疾病。通常是幼儿时期发病，以婴儿走路较晚开始，走路不稳，容易跌跤，开始往往被医生误诊为缺钙，继续发展为上楼和走路困难，最后丧失行走能力和坐的能力，病人只能卧床不起，医生认为我们不能活过20岁，我一多岁才会走，不是很晚的，体质好的孩子十一个月或者使二个多月岁就会走，会走就爱摔跤，经常摔，最多一天摔20几个，鼻青脸肿，经常扭伤，走路摇摆蹒跚，身体后仰，很象鸭子走路，经常招人观看和笑声，虽然那笑声和异样目光没有恶意，但是对我也是一种压力。医生诊断非常明确就是进行性肌营养不良症患者医生开始说缺钙，钙片，钙针，鱼肝油，维生素d大量吃，没有效果，检查说血清酶很高，说可能是肝炎，又说是血清酶，不是转氨酶，不是肝炎，折腾个没完，我已经12岁了，继续发展为上楼和走路困难，爸妈看不行，带我去济南，在山东省立医院用肌电图等确诊为假性肥大型肌营养不良，说无法医治，加强锻炼是当时唯一能作的，推荐到北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科，为了治疗，20年来我服用了几十个中医开出的重达数百斤，价值有十几万多元的中草药。 & &&&1、一查是进行性肌营养不良症就开始吃这两种药。三磷酸腺甘、维生素E
、山东省立医院，山东省中医院，济南人民医院，济南市中医院，千拂山医院，济南的大医院都去过。在济南连着看拉四年多，吃了四年，没见效果。
2、北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科沙海文医师的“马钱扶萎汤健脾补胃药”一年多，没有发现疗效。 & &&&2、北京中国中医研究院西苑医院进行性肌营养不良症专科尚尔寿医师的“复肌宁”胶囊平肝熄风药一年多，没有发现疗效。吃北京的药又是五年多，也没见效果。& &&&3、青岛市人民医院，第二次去青岛已经不能行走了，还在报纸上看到青岛橡胶厂职工医院，在橡胶厂住了3个多月，这次在青岛治疗能行走了。
4、上海市人民医院，上海也去了好几个大医院，这次去上海遭受的困难是最大的，一个是语言听不懂，没有熟人，伙食也不习惯，也吃上海一年多的药。
5、河北省石家庄市开发区医药研究所附属医院肌萎缩专科吴以岭医师的“肌萎灵”胶囊补七经八脉药一年多，没有发现疗效。 & &&&6、丰台医疗防治中心医院肌萎缩专科卢书莲医师的“平补肝肾药”一年多，没有发现疗效。 & &&&7、广州市第六人民医院第二门诊部109室重症肌无力肌肉萎缩科党仁平医师“肌复丸”和“肌复散”调肺补气药一年多，没有发现疗效。 & & 8、还一个老中医给开的偏方，用蝎子和蜈蚣烘干在研成粉末，用开水冲服，喝了有二年多，哪个药是在我记忆中是最难喝的药，是想以毒攻毒啊，这次治疗把胃伤害的很严重，到现在我的胃还没完全恢复
& && &这些医师是我曾经就诊过的主要医师和中药的情况，其他专科和非专科的医师还有很多。我父母亲自参与了进行性肌营养不良症的治疗当中去。在我治疗的时候，为了验证疗效，我父母亲自制作和看到了治疗前后的肌肉病理切片，根本没有发生任何变化，从而证明药物没有使疾病好转的迹象。父母也学会了按摩，每天早晨我妈妈5点多就起床给我做按摩，晚上在按摩一次，山西太原的一位姓马的医师让我服用蚂蚁，我服用了10斤蚂蚁，比醋还酸，也没有发现什么疗效。我服用毒药马钱子，浑身颤抖，说不出话。《中药大词典》说阿胶能治疗和预防肌营养障碍，我服用了15斤阿胶，也没有发现什么疗效。我还查阅了大量的中医古代和现代医案，希望查找到类似的病例。在《赤水玄珠》中发现一个步态蹒跚的少年秀才的病例与进行性肌营养不良症有些类似。我服用了里面的药方，服用了平肝补肺的药物，光铁华粉（醋酸亚铁）就服用了一斤多，也没有发现什么疗效。龟板，贝壳类药物，蜈蚣，蝎子，人参，鹿角和鹿茸等刺激性药物我不知服用了多少。药是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾经尝试过，也没有发现任何效果.
进行性肌营养不良症患者的忠告这些年来服用了大量的中药的我一直被没有效果而苦恼，中药真的无用吗？34岁的我终于明白了一个道理，那就是进行性肌营养不良症最多能生存到20岁(其他类型的进行性肌营养不良症不存在这个问题)，能坚持到34多岁岁，中药应该说起了很大的作用，短期效果虽然没有，但是长期效果是显著的，在延缓疾病发展和延长患者生命方面起到了良好的作用，中医药将为基因疗法赢得宝贵的时间。因此在服用中药的时候不应该有能使疾病好转的念头，我们应该有长期的持久战准备。在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计。我们要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。如果尽了最大的努力结果仍不理想，我们也就无怨无悔了。我们应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。增加肌力的中成药健步虎潜丸等等。　 & && &　肌细胞膜上出现空洞是进行性肌营养不良症发病的最初病变形式。它是我们体内的抗肌营养不良症基因的先天缺陷导致体内抗肌营养不良症蛋白不能合成，而出现肌细胞内部物质外溢，打破肌细胞内外酸碱平衡，致使肌浆成碱性，结缔组织增生，出现假性肥大。这样全身肌肉无力（包括心脏，胃等平滑肌组成的器官的无力而引起的贫血，心衰，消化不良等等），但是神经细胞却很正常。有些病人出现腱反射和膝反射减弱或消失，但那不是神经问题而是肌肉无力导致。现在正在研究的基因疗法就是设法使新生的肌细胞不再出现肌细胞膜空洞。就是用健康人体内正常的抗肌营养不良症基因通过载体移植到我们病人的肌细胞核内从而培育出健康的肌细胞来，再把它放到我们体内达到治疗的目的。　　 & &&&我们的病肯定是能治好的。但是庶我直言，这需要时间。到哪一天谁也不清楚，只能等待基因疗法突破。这不是着急的事情，如果您的家庭环境允许的话的，您可以继续在专业的进行性肌营养不良症专科门诊里治疗。但是不要期望过高，延缓疾病发展就是疗效，想要病情好转恐怕希望不大。因为在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计，世界上还没有一种基因疾病被治愈过。只有基因疗法才能最终解决问题。如果家庭环境不允许，可以邮购进行性肌营养不良症专科门诊的药品或自己购买一些药品在家里进行治疗。或者在当地找一个有经验的中医，通过结合病人的实际情况，辩证论治的配一些成本低廉，副作用小的丸药和散剂以降低成本，作长期治疗的打算，为将来的基因治疗作好积极的准备。 & &&&作为进行性肌营养不良症患者和家属应正确了解它的病程特点与预后，面对现实，力所能及地做些现实可行的积极治疗。抱着可以根本治愈的幻想，轻信不负责任的某些医务工作者，盲目求治是不足取的。因为广告词语所谓的治愈、显著疗效、有效率实际上也就是一定时间内的暂时改善、好转，这与我们患者所理解的“治好了”是两回事。并且现在有效、好转，往往是兴奋类药物的作用，使人感觉上好像好转了，但继续用下去，反又会加重，实际上疾病是始终在潜移默化的发展着。尤其是有的单位以并不特殊的方法与其疗效，善搞文字游戏，滥用不必要的昂贵中药，并以不合理的高价使不少病人受到巨大经济损害。有些患者宁可偏信这些人的宣传、诱导，也不认真听取大夫的忠告，不但没有治愈，而且经济和生活更加困难。尤其是不要轻信一些虚假广告。我想说一下治疗进行性肌营养不良症的有效率的问题，疾病治疗的有效率应该是以病人的病理报告来确定的，而现在很多医院是以对病人的口头调查来确认的，很多病人碍于情面而说有点疗效。这种有效率是靠不住的，有骗人之嫌，不要轻信，以免上当。中医本是我国的医学宝库中的一朵奇葩，但万物均有它的局限性，只有在基因疗法下，才有可能真正治愈进行性肌营养不良症。目前的中医疗法依然也与西医同样是没有突破性进展。因为药物不可能改变基因结构，也就不可能治愈进行性肌营养不良症。基因疗法不属于西医，更不属于中医，治疗进行性肌营养不良症仅靠医学是不可能做到的，必须象治疗癌症那样引入多学科的技术来治疗。前几年日本所谓的治疗进行性肌营养不良症的特效药est，实际上就是甘草甜素，但是由于日本人知识产权意识很强，搞的神神密密的，让人感觉好像有所突破，实际上和我国的中药差不多，如果甘草甜素算是特效药，那么我国这方面的特效药恐怕就太多了。 & &&&目前国内外医师认为本病的治疗应首选费用很低的药物，条件允许更可以采用中西药相结合的方法，争取较显著、较稳固、较长久的疗效。西药如三磷酸腺甘、维生素E、B1、B6和C及肌甘、锌等微量元素，钙离子拮抗剂等，疗程长则疗效也较稳固、持久。条件较好者也可选择体外反搏疗法、高压氧疗法等。 & &&&传统中医治疗时，因其归属“痿症”，以肝肾不足、脾肾阳虚、脾胃虚弱论治，但疗效甚微，目前中医治疗也并无突破性进展，多根据本世纪初名医张锡纯的振颓丸及先前的金刚丸、虎潜丸、右归丸等方剂加减而来，尽管有少数提出新理论者，但其用药也并无多大变化，不外乎惯用的蜈蚣、全蝎、蛇类、马钱子及一些补气血之品而已。近年有人提出肺论治，调节肺气以充百脉。石家庄的吴以岭提出了七经八脉治疗 & &&&痿症的新观点，虽然没有什么疗效，而且治疗费用相当高昂，一个月最低3000元人民币，但是在中医理论方面他提出了一个全新的痿症立论方法。这就是经络疗法。 & &&&经络疗法很有可能成为攻克进行性肌营养不良症的一个突破口。当然我指的不是针灸，进行性肌营养不良症并不适合针灸，因为针灸主要治疗经络不通，进行性肌营养不良症很可能是经络里面的经气不够用，中医典籍对每一条经络的起点和终点，经气的方向和速度，每天的运行特点和方式均有详细的记载。经络是我国中医所特有的理论，国内外的科学工作者一直想攻克，虽然提出了一些理论，但是都不能完全解释经络的实质。近几年美国的科学家提出了经络是人体中的光导纤维系统，因为他们发现了普通光信号可以沿着看不见的弯曲的经络进行传输。但是具体所谓的人体中的光导纤维系统有什么用处还没有搞清楚，需要进一步的研究。我在中国的《科学画报》1987年2月刊4页看到谢景安和谢景平写的“向身体充电”一文，里面提出用脉冲生物电对每一条经络进行测量，以了解每条经络的经气的多少，少的补充，多的排泄掉多余的，他们用的是2000伏的直流电，对一些几乎不可能有疗效的痴呆病人产生了良好的效果。我曾经写信去调查这种疗法的安全性和疗效，可是却石沉大海，没有了消息。另外象热像仪成像技术对进行性肌营养不良症的治疗和经络之间的联系等问题我都查过有关的资料，但是个人从事经络系统治疗疾病的研究是不可能的& &&&我希望科研部门尽快注意和发现以及攻关这些难题，为广大患者和民众从中受益。进行性肌营养不良症患者的家庭在承受着很多人都无法承受的压力,在这里我真诚的向那些进行性肌营养不良症患者的家庭,深深鞠一躬,说声谢谢,希望社会上有人多帮助他们和多关注一下进行性肌营养不良症患者及家庭,他们很需要社会的帮助和理解.
创造奇迹& &这种病最令人痛苦的就是眼看着自己最宝贵最美好的一切---健康、自由、朋友乃至生命毫不留情地一点一点失去却无能为力，在我这20多年不断“退化”的过程中唯一能让我感到骄傲和自豪的就是，我创造了一个生命奇迹！我有理由相信我已打破了这种自幼发病的“假肥大型进行性肌肉营养不良症”的极限纪录，因为医学上早已“判决”如下：“患儿将在青春期瘫痪失去行走能力，一般不超过20岁即死亡。”而我今年已34岁了，不但活得好好的而且还学会了电脑和上网.和许多在青春花季不幸凋零的病友相比，我不就是一个奇迹吗？但这并不是因为我的运气好，而是全靠全靠自己努力锻炼和亲人们积极治疗和无私支援才有我的今天。
西药如三磷酸腺甘、维生素E、B1、B6和C及肌甘、锌等微量元素，钙离子拮抗剂等
保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂 &&更多内容请关注太阳湾官方网站：
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进行性肌营养不良 两岁男孩肌营养不良是否能治疗（已做基因...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问是否能确定是DMD还是BMD，目前能否吃药或者用其他的治疗办法来控制或者减缓一下？感谢！
所就诊医院科室：
广州南方医院 儿科
既往病史：
无（填写）
检查资料：
医小助提示：问诊开始。1、问诊期间，医患对话不限次；2、医生给出明确建议后，问诊结束；3、问诊最长不超过7天，到期自动结束。
我要看看孩子，
你要提供给我肌酐、肌肉活检的病理检查和大腿肌肉核磁共振结果，而后确定是那个类型，告诉你如何治疗和护理。如何延长孩子的寿命。
状态：就诊前
这些检查还没有做，请问是否要打完所有预防针才可以开始用药和治疗？
状态：就诊前
目前没有做检查就是在等预防针打完如果不需要等打完预防针，我就马上带他去做相关检查
三岁前尽可能打预防针，3岁后开始治疗
状态：就诊前
谢谢，想再问下您，三岁前是不是除了打预防针，没有别的可以做的了？如果等三岁后再开始治疗，是不是现在没必要做完全部检查，等三岁的时候再做就可以？
状态：就诊前
平时有没有可以用来护理的措施？
状态：就诊前
另外这个病花费大吗？
状态：就诊前
一岁半CK值突破27000，这种情况是不是算病情比较严重的？
你看看我网站上的文章，这些问题都在文章内。
医小助提示：问诊结束。1、本次问诊已到期（最长不超过7天），问诊结束；2、医生已赠送您两次追问机会，如有未尽问题可继续提问；3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。
袁云大夫通知出停诊:号和26号停诊
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
神经内科可通话专家
南京总医院
上海华山医院
武汉协和医院
安徽省立医院
上海华山医院
副主任医师
好大夫在线电话咨询服务进行性肌营养不良症是否会遗传给下一代
进行性肌营养不良症是否会遗传给下一代
进行性肌营养不良症是否会遗传给下一代医生好，我是一个二十多岁的女生，我的弟弟患有进行性肌营养不良症，妈妈携带隐性遗传基因，家族中这种病例是第一例，请问这是不是基因变异所致？我的下一代是否患有此病？谢谢
重症肌无力, 中风, 帕金森, 脑萎缩, 头痛, 三叉神经痛, 截瘫, 神经内科, 脑外伤后遗症, 肌肉萎缩, 神经外科, 脑积水,
医院出诊医生
擅长：小儿内科
擅长：外科
共3条医生回复
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
职称：主治医师
专长：慢性胃炎,浅表性胃炎,萎缩性胃炎
&&已帮助用户：5028
问题分析：你好，根据您的描述，您可能属于进行性肌营养不良的隐性遗传者，您的后代如果是男孩儿有一半的几率有此病。意见建议：你好，如果你怀有女儿可能会有4分之一的几率有隐性基因。生女儿的话一代代的几率会变小。
医生您好，请问是不每胎的男孩都会有一半得机率患有此病？胎检中能查出孩子是否患病吗？
你好，男孩儿患病的可能性比女孩大，目前还没有先进的方法能够坚持出。
生养宝宝不容易，寻医问药交流群中答疑解惑
如遇商品下架，请咨询对方药师或客服
职称：医师
专长：用药指导，药品保健
&&已帮助用户：1910
问题分析：隐形遗传病的发病率是很低的，如果仅是您母亲是携带者，您弟弟是不会患病的；所以，您的父亲也很可能是一个携带者。意见建议：您可以做一个遗传检查，看您是否为携带者。如果不是，则没有必要担心您的后代会是该病的患者。
如果您是携带者，将来您还可以做产前检查，看胎儿是否为携带者。
医生您好，根据您的问题分析，即便我携带有该基因，如果我的老公没有，那么以后我的孩子也都是健康的吧！谢谢医生
回复：为了您孩子的健康，您最好还是为孩子做一下基因检测，如果孩子的检测结果是完全正常，那不是更好。
职称：医师
专长：头痛,中风,腰痛
&&已帮助用户：170205
指导意见：你好，这不会遗传的，平时最好饮食尽可能广泛多样化.多吃高蛋白优质蛋白食物多吃蔬菜水果.不要喝酒咖啡.戒烟 。
问进行性肌营养不良是否会遗传给下一代
职称：医生会员
专长：肝胆疾病
&&已帮助用户：18087
问题分析：你好，进行性肌营养不良是神经不能支配调节肌肉的血供营养所致，现治疗除神经营养药外可采用中药增强改善神经血液循环，神经再生之药兴奋激活术后的神经细胞以调节支配各种能获得恢复。祝早日康复！意见建议：类疾病一般应为遗传疾病，可考虑家族是否有隔代遗传的情况，如果确是因基因变异所导致的，一般来说就不会遗传，但还是建议在怀孕时去医院做孕前检查。
问权威治疗进行性肌营养不良症医院？
专长：心血管疾病和血液疾病
&&已帮助用户：0
你好，如果确诊了为进行性肌营养不良症,再进行治疗.目前进行性肌营养不良症尚无特异性治疗,只能对症治疗及支持治疗,如增加营养,适当锻炼.物理疗法和矫形治疗可预防及改善脊柱畸形和关节挛缩,对维持活动功能很重要。
问黑龙江有治疗好的进行性肌营养不良症患者吗？？
专长：内科疾病,心脏病
&&已帮助用户：214095
病情分析：你好，考虑你的情况属于肌营养不良刺激所致的建议你积极地抗炎，营养神经治疗。注意休息，忌刺激饮食，多注意休息。意见建议：您好！ 当然肢带型肌营养不良的诊断还需要免疫组织化学的诊断。目前考虑肢带型肌营养不良。遗憾的是肌营养不良总体来说还是没有特殊的治疗手段。
问辽宁有治疗好的进行性肌营养不良症患者吗？
专长：性早熟、小儿肥胖症小儿厌食症
&&已帮助用户：221345
病情分析：腹肌发育不良的程度和部位不同，临床表现有较大的差异。腹肌发育不良严重者，临床出现典型的“梅干腹”，即腹部向前及两侧膨出，脐向上移。皮肤较干，变薄，皱襞很多。透过腹壁，可见到肠蠕动。很易扪到或见到巨大的膀胱轮廓、扩张的输尿管、多囊或积水的肾意见建议：饮食方面多食清淡，营养丰富，高蛋白，富含维生素、钙、锌的食品：如瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨；木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜、白菜、菠菜、豆芽、西红柿、萝卜、山楂、广柑、枣之类的蔬菜水果；少吃或忌食，过辣、过咸、生冷等不易消化和有刺激性食品。
问我得了进行性肌营养不良症，但还没有确诊，
职称：医生会员
专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
&&已帮助用户：11351
问题分析：：你好，进行性肌营养不良症是世界医学难题。 目前的解决方法只有： 1、倡导遗传者不生育。这是最主要主张的，意见建议：过去很多病种在法律上是禁止结婚、或结婚禁止生育的。目前进行性肌营养不良患者（或遗传者）允许结婚，并倡导不要生育
问进行性肌营养不良症，今年二十五
职称：医师
专长：头痛,中风,腰痛
&&已帮助用户：170205
指导意见：你好，心梗建议做一下64排CT检查,或造影检查,看一下心脏血管狭窄的情况,如果狭窄超过了75%,需要支架,以免再发生心梗.如果狭窄在75%以下,可以药物治疗.平时注意清淡饮食,适量运动。
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