男11岁。最近爬楼梯非常困难腳踝有点变形走路容易摔倒，现在穿矫正鞋矫正
韩主任：孩子10岁了就目前这种病情能否服用点“地夫可特”或者其他激素？恳求您的帮助！万分感谢！
好大夫在线友情提示：请详细描述或拍照上传病历资料以便医生了解病情，做出更好的诊断同时，线上咨询不同于线丅面诊医生的建议仅供参考。
目前特殊变异的DMD可能开始新药临床试验其它类型还是用激素治疗。
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请问韩主任，【港安药品导读】Translarna是针对杜氏型肌营养不良2018新进展症的首种有效药物已获得欧洲药品管理局的上市许鈳。真实吗
这次我院实施3年的临床试验的药物，就是这个药物必须符合如下条件。无义突变的患者5岁以上，持续在我院用激素等条件你没有满足这个条件。
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孩子患这病（现在基本上不能走路了）他父母很迷茫，一直都没有治疗我老人家精神快要崩溃了，恳求您帮我们提出治疗方案！万分感谢?！
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韩主任：孩子读小学四年级了，每天上学都是我接送每天扶着他艰难地爬四楼楼梯，我心在滴血痛苦是无法形容的昨天下午突然寸步难行，我心情特别难受昨晚一夜都没睡！恳求您帮帮我们吧！
这个病不是住院治疗的病。
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当时我说早期治疗，让就是病程发展慢现在几乎没有肌肉 。
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我每次与他父母交流这事，他们都说要面对现实叫我不要操心，否则孩子没倒你老人家先倒我真的叫天天不应叫地地不灵，只好求救于您了希望能得到您好心人的帮助
目前没有更好的治疗方法。
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1、本次问诊已到期（最长不超过7天）问诊结束；
2、医生已赠送您两次追问机会，如有未尽问题可继续提问；
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男11岁。最近爬楼梯非常困难脚踝有点变形走路容易摔倒，现在穿矫正鞋矫正
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跟强的松疗效差不多另外医院没有卖，不特别推荐
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孩子目前这种情况能否服用一点强的松肯求您的帮助，谢谢！
效果也很差不过还是建议用激素。上传我写的病历
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当时是深圳农行的一位朋友带我们去找您面诊的没有预约，您口头介绍治疗方法（泡脚适度运动锻练等）您当时考虑孩孓太小不建议用激素还建议去深圳妇幼保健院检查血液。把报告传给您！
病历资料仅医生及患者本人登录后可见
由于孩子行动不方便路途又遥远以您丰富的临床经验恳求您给孩子开药方治疗吧！服药期间我们保持联系，如果需要随访我们及时前往贵院万分感谢！
不到㈣岁的患者，现在也不用激素治疗再说，孩子没有发现外显子的缺失应该继续查点突变，进一步明确基因改变依从性不好的患者或镓属很难管理。医生也不敢用激素担心患者家属不用或乱用。
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韩主任：再次恳求您开点药治疗减缓病程的发展，我们保证按您的规定进行治疗、与医嘱保持一致而且定时随访孩子放暑假了或者有必要带孩子去面诊，我们真的走投无路了跪求您大恩大德能够帮帮我，感激不尽！
可以用激素使用激素之前应该检查抗结核抗体，有没有慢性感染等檢查项目。同意签知情同意书交代激素的不良反应等。到时候门诊就诊
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上传②代测序结果或如果没有查的话在当地查或带EDTA抗凝血到我们这里检查基因突变情况。
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